Ayuda para Pacientes y Cuidadores

Que es el Mal de Parkinson?
Síntomas Comunes
Que causa el Mal de Parkinson?
Medicamentos
Tratamientos Quirúrgicos
El papel del Paciente
Bienestar del cuidador
Información adicional

• temblor de las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula, y cara;
• rigido o rigidez de los miembros y el tronco;
• bradykinesia o lentitud del movimiento, y
• inestabilidad de postural o equilibrio y coordinación dañada.

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Síntomas Comunes
Los síntomas varían de paciente a paciente y no cada uno es afectado por todos ellos. En algunas personas, la enfermedad progresa rápidamente; en otros no. Los siguientes son los síntomas más comunes primarios del Mal de Parkinson.
Temblor: En las etapas tempranas de la enfermedad, cerca del 70% de las personas experimentan un temblor leve en la mano o el pie en un lado del cuerpo, o menos comúnmente en la mandíbula o la cara. Aparece como una "paliza" u oscilando el movimiento y es regular (4-6 golpes por segundo). Debido a que el temblor aparece generalmente cuando los músculos son relajados, es llamado "temblor descansado". Esto significa que la parte afectada del cuerpo tiembla cuando está en reposo y no haciendo  trabajo y a menudo baja con el movimiento. El temblor a menudo se esparce al otro lado del cuerpo mientras la enfermedad progresa, pero se queda muy aparente en el lado original de la ocurrencia.
Rigidez: La rigidez o el tono aumentado del músculo significan rigidez o inflexibilidad de los músculos. Normalmente los músculos se contratan cuando se mueven, y entonces se relajan cuando ellos están en reposo. En la rigidez, el tono de músculo de un miembro afectado es tieso. La rigidez puede tener como resultado una gama disminuida del movimiento. Por ejemplo un paciente no puede columpiar sus brazos al andar. La rigidez puede causar también dolor y calambres en el sitio de músculo.
Bradykinesia: Bradykinesia es una lentización del movimiento voluntario. Además de los movimientos lentos, una persona con bradykinesia es probable que tiene también un estado incompleto de movimiento, la dificultad a iniciar los movimientos, y a los arrestos del movimiento progresivo. Los pacientes pueden comenzar a andar con corto, pasos barajando (festinación), que, combinado con otros síntomas tales como la pérdida del equilibrio, aumenta la incidencia de caídas. Ellos pueden experimentar también dificultad al dar vueltas o movimientos bruscos. Ellos pueden atravesar períodos de "congelación," que es cuando el paciente es atascado y encuentra difícil de parar o empezar a andar. Bradykinesia y rigidez pueden ocurrir en los músculos faciales, causando una expresión de máscara con pequeño o ningún movimiento de la cara. La lentitud y el estado incompleto del movimiento pueden afectar también habla y tragar.
Hay muchos síntomas secundarios del Mal de Parkinson. Estos incluyen la postura rebajada, una tendencia para inclinarse hacia delante o hacia atrás, y los problemas de habla, tal como la blandura de la voz o habla pronunciada mal causado por la falta del control de músculo. Los síntomas no motrices impresionan también la vida de una persona con el Mal de Parkinson. Una inspección publicó en octubre 2003, "El Impacto del Mal de Parkinson en la Calidad de la Vida" reveló que dos de los primeros tres síntomas que incapacitan las personas con el Mal de Parkinson son síntomas no-motrices, inclusive la pérdida de energía y dolor. Para revisar los resultados de esta inspección pulse aquí: http://www.amarinpharma.com/.
La siguiente es una lista de síntomas secundarios del Mal de Parkinson:

• Cambios de habla
• Pérdida de expresión facial 
• Micrographia (escritura pequeña y obstaculizada)
• Dificultad al tragar
• Babeando
• Dolor
• Demencia o confusión
• Alborotos de sueño
• Estreñimiento
• Problemas de la piel
• Depresión
• Miedo o ansiedad
• Dificultades de Memoria y lentitud de pensamiento
• Disfunción Sexual
• Problems Urinarios
• Fatiga y dolores
• Pérdida de energía

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Que Causa el Mal de Parkinson?
Por qué un individuo desarrolla el Mal de Parkinson se queda indeterminado. Las causas probables incluyen ambos factores genéticos y ambientales. Una variedad de mecanismos que se cree causar la muerte de células se ha sugerido también, inclusive el énfasis de oxidative, disfunción de excitotoxicity y mitochondrial. Estos se describen abajo.

• Genetico    Cerca del 15-25% de pacientes del Mal de Parkinson informa tener un pariente con la enfermedad. Los investigadores han encontrado un gene defectuoso en algunas familias raras, con una incidencia alta del Mal de Parkinson. Estos casos raros tienen una forma heredada de la enfermedad. Los científicos han descubierto varios genes del Mal de Parkinson y hay evidencia conclusiva que esa genética juega un papel en por lo menos algunos pacientes. Allí aparece ser un 2-3 doblez de riesgo aumentado de MP en parientes de primer grado comparados a poblaciones emparejadas de control. Sin embargo, la mayoría de casos de MP aparece todavía ser esporádico.
• Factores Ambientales Algunos científicos han sugerido que esta enfermedad puede ocurrir cuando una toxina destruye selectivamente las neuronas de dopaminergic. Los científicos han sabido durante varios años de varias toxinas que puede causar síntomas como de Parkinson, tal como MPTP. Varios estudios han sugerido una conexión entre la vida rural, el uso de herbicida y exposición a pesticidas como posibles factores que pueden contribuir a que una persona desarrolle el Mal de Parkinson. Algún PWP recuerda un tiempo cuando ellos fueron expuestos a sustancias químicas, y creen que esta exposición puede ser una causa posible. Los científicos continúan persiguiendo estos indicios para establecer uniones más concretas.

Mientras el debate con respecto a factores y genética ambientales, como causativas en continúa MP, ha habido investigación extensa de los mecanismos implicados en el proceso de la muerte de la célula. Varios conceptos de la muerte de célula han sido presentados incluyendo, el énfasis de oxidative, disfunción de mitochondrial y excitotoxicidad.

• Daño de Oxidative    Esta teoría sugiere que eso liberta los radicales - moléculas inestables cuyos efectos tóxicos son creídos ser causados por la oxidación - puede contribuir a la muerte de la célula, con lo cual llevando a la enfermedad de la parálisis agitante. La oxidación es pensada causar el daño a tejidos, inclusive neuronas. Además, las defensas antioxidantes aparecen ser reducido notablemente en MP cerebros. En particular, reducir los niveles de glutathione (un ácido que hace un papel en la desintoxicación de recintos perjudiciales) ha sido descubierto. La causa de la deficiencia y el papel potencial que antioxidantes como glutathione juegan en el desarrollo de MP no mantiene sin resolver.
• Disfunción Mitochondrial  Mitochondria son pequeños cuerpos dentro de las células que producen energía. Ellos pueden ser descritos como la "persona enérgica" de la célula. Las conclusiones científicas indican una reducción en la función de mitochondria y esto puede hacer un papel en MP.
• Excitotoxicidad    Ocurre cuando neurotranmisores escogidos en el cerebro salen del equilibrio que lleva a la muerte de la célula. Este mecanismo ha sido documentado en la parálisis agitante y los científicos creen que ese excitotoxicity de glutamato es el culpable principal dentro de este mecanismo. Encontrar una manera de corregir este desequilibrio puede prevenir ser neuroprotector.

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Medicamentos
Hay varios tratamientos sintomáticos para personas con el Mal de Parkinson incluyendo medicina, la cirugía, y la fisioterapia. El grado de éxito de cada tratamiento varía entre individuos, como hace el plazo de tiempo la opción del tratamiento se queda efectivo.
Dopa Es un precursor de dopamina, una sustancia que es convertida en la dopamina por una enzima en el cerebro. El uso de Dopa fue un adelanto en el tratamiento de MP. Desgraciadamente, los pacientes experimentaron debilitantes efectos secundario, inclusive náusea y vomito severos. Con dosis aumentadas y uso prolongado de Dopa, los pacientes experimentaron otros efectos secundarios inclusive dyskinesias (los movimientos espontáneos e involuntarios) y los períodos "de conexión" cuando la medicina empezará de repente a trabajar o parar.
Verifique con su médico antes de tomar cualquiera de las siguientes para evitar posibles interacciones: antiácidos, anti ataques, anti-hipertensivos, anti calmantes y comida alta en proteína.
Combinando Dopa con Carbidopa (Sinemet) Representa una mejora significativa en el tratamiento de la enfermedad del Mal de Parkinson. La adición de Carbidopa previene a Dopa de ser metabolizado en el intestino, el hígado y otros tejidos, y permite más de ello para llegar al cerebro. Por lo tanto, una dosis más pequeña de Dopa es necesitada para tratar los síntomas. Además, la náusea severa y el vómito frecuentemente asociado con el tratamiento de Dopa fueron reducidos grandemente.
Consulte a un médico antes tomar cualquier medicina para evitar las interacciones posibles. En particular, antiácidos, anti ataques, anti-hipertensivos, anti calmantes y alimentos alto en proteína pueden afectar adversamente la función de Dopa/Carbidopa.
Stalevo (carbidopa, Dopa y entacapone) es una nueva (septiembre 2003) tableta de combinación para pacientes que experimentan los signos y los síntomas del fin de dosis "quitándose." La tableta combina carbidopa/dopa (el agente mayor extensamente utilizado para MP), con entacapone. Mientras carbidopa reduce los efectos del lado de dopa, entacapone extiende el tiempo que dopa es activo en el cerebro (hasta el 10 por ciento más largo). Las mismas drogas que interactúan con carbidopa/dopa y entacapone interactúan con Stalevo.
Amantadina (amantadine hidroclorídico) Es pesado en trabajar en MP porque tiene varias acciones. Activa la liberación de dopamina de sitios de almacenamiento y bloquea posiblemente la re-recepción de dopamina en terminales de nervio. Tiene también un receptor de glutamato que bloquea la actividad. Sus acciones de dopaminergético tienen como resultado su utilidad a reducir dyskinesia inducido por levodopa. Es llamado de una forma indirecta agonist de dopamina, y es utilizado extensamente como un monoterapia temprana (tratamiento de una condición por medio de una sola droga), con el Sinemet más poderoso agregado cuando sea necesario. Desgraciadamente, su beneficio en más avanzado es MP a menudo efímero, con pacientes que informan un efecto de caída.
Amantadina puede interactuar con Cogentin (benztropine), Disipal (orphenadrine), Sinemet (levodopa), Artane (trihexyphenidyl), las anfetaminas y el alcohol.
Anticholinergics (trihexyphenidyl, mesylate de benztropine, procyclidine, etc.) no actúa directamente en el sistema de dopaminergético. En lugar ellos actúan en disminuir la actividad de otro neurotransmisor, acetylcholine. Hay una interacción compleja entre niveles de acetylcholine en el cerebro y niveles de dopamina. Muchos clínicos encuentran que si un agonist o levodopa no alivian el temblor, entonces la adición de una droga de anticholinergic es a menudo efectiva. Los efectos adversos incluyen la visión enturbiada, boca seca y retención urinaria. Estas drogas pueden estar contraindicadas en pacientes mayores ya que a ellos les pueden causar confusión y alucinación. n.
Verifique con un médico antes de utilizar anticholinergics con un anti histamina, Haldol, Thorazine, Symmetrel, Clozaril y el alcohol.
Selegiline o deprenyl (Eldepryl) ha sido mostrado que demora la necesidad por Sinemet cuando se prescribe en la etapa más temprana de MP, y ha sido aprobada también para el uso en etapas avanzadas para aumentar los efectos de Sinemet. Eldepryl puede interactuar con anti depresibos, narcóticos calmantes de dolor y descongestionantes. Verifique con un médico antes de tomar alguna nueva medicina.
Agonists de dopamina son drogas que activan receptores de dopamina directamente, y pueden ser tomadas solas o en la combinación con Sinemet. Agonists es disponible en los Estados Unidos incluyendo bromocriptine (Parlodel), pergolide (Permax), pramipexole (Mirapex) y ropinirole (Requip).
Consulte a un médico antes tomar cualquiera de las siguientes para evitar posibles interacciones: alcohol, anti psicópata, medicinas que bajan la tensión, Navane (thiothixene), Taractan (chlorprothixene), Haldol (haloperidol), Reglan (metoclopramide), phenothiazines, thiozanthenes, cimetidine, phenothiazines, butyrophenones, Cipro y benzodiazepines.
Inhibidores de COMT Tal como tolcapone (Tasmar) y entacapone (Comtan) representan una clase diferente de medicinas el Mal de Parkinson. Estas drogas deben ser tomadas con levodopa. Prolongan la duración del alivio del síntoma bloqueando la acción de una enzima que rompe levodopa.

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Tratamientos quirúrgicos
La cirugía es una opción para pacientes de explorar después de que ellos hayan tenido experiencia con medicinas y ya no son satisfechos con los resultados. Un paciente debe discutir la cirugía completamente con su neurólogo antes de hacer cualquier decisión.
Dos más viejos, y algo pasados de tiempo, son los procedimientos de lesioning que alivian los síntomas del mal de Parkinson son pallidotomy y thalamotomy. Pallidotomy puede aliviar los síntomas de rigidez y bradykinesia, y thalamotomy ayuda a controlar temblores. Los médicos realizan raramente estos procedimientos porque destruyen permanentemente las partes del cerebro y tienen efectos secundarios graves. El daño podría hacer imposible realizar las cirugías que pueden llegar a ser disponibles en el futuro, tal como transplante del tejido del cerebro.
Estímulo profundo del cerebro (DBS) , Una cirugía más segura y más efectiva, ha reemplazado estos métodos. Es una opción quirúrgica preferida porque tiene el mismo, si no mejores resultados que pallidotomy y thalamotomy. DBS también deja abierta la posibilidad de otras terapias, deberian llegar a ser disponibles en el futuro. Al igual que con algún procedimiento quirúrgico, existen riesgos y los efectos secundario. El beneficio principal de la cirugía de DBS es de reducir fluctuaciones motrices es decir los altos y bajos causados por una eficacia disminuyente de Sinemet.
El electrodo es colocado generalmente en un lado del cerebro. El electrodo de DBS implantado en el lado izquierdo del cerebro controlará los síntomas en el lado correcto del cuerpo y viceversa. A veces, los pacientes necesitarán tener estimuladores en ambos lados del cerebro.
Durante la cirugía, un dispositivo es implantado para proporcionar un impulso eléctrico a una parte del cerebro implicado en la función motriz. Esto es a menudo el núcleo de subthalamic, en una parte profunda del cerebro llamado el tálamo. Durante el procedimiento, los electrodos son metidos en la región dirigida del cerebro que utiliza MRI y la cartografía neurofisiológica para asegurar que ellos sean implantados en el lugar correcto. Los electrodos son conectados a alambres que llevan a un generador del impulso o IPG (semejante a un marcapasos) eso es colocado bajo la clavícula y bajo la piel. Los pacientes tienen un control, que les permite verificar si el DBS está "encendido" o "apagado". Ellos pueden utilizar este dispositivo para verificar la batería y para prender el dispositivo o "apagarlo". Una batería de IPG dura cerca de 3 a 5 años y es relativamente fácil de reemplazar bajo anestesia local.
Los pacientes que consideran uno u otro procedimiento quirúrgico deben discutir las opciones primero con sus especialistas de desorden de movimiento y entonces con sus familias y/o cuidadores.

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El papel del Paciente
Tratar la enfermedad del Mal de Parkinson no es exclusivamente trabajo del doctor; hay mucho que el individuo puede hacer para permanecer lo mejor posible. El ejercicio regular, forma parte de un grupo de apoyo, manteniendo que una dieta sana o hacerse examenes médicos son algunas de las cosas que usted quizás considere.
Ejercicio: Para las personas con el Mal de Parkinson, el ejercicio y/o la fisioterapia regular es esencial para mantener y mejorar la movilidad, para la flexibilidad, el equilibrio, y para una gama de movimientos, y para guardarse de muchos de los síntomas secundarios mencionados arriba. El ejercicio es tan importante como la medicina para el cuidado del MP.
Grupos de Apoyo: Para muchas personas, estos grupos juegan un papel importante en el bienestar emocional de pacientes y familias. Ellos proporcionan un ambiente de cuidado en hacer preguntas acerca del Mal de Parkinson, para reír y llorar y para compartir historias y consiguiendo el consejo de otras víctimas, y para hacer amistades con personas que se entienden los problemas unos a otros.
Dieta: No hay dieta específica para prevenir or mermar el Mal de Parkinson pero hay varias sugerencias para ayudar a manejar la enfermedad. Una dieta rica en vegetales puede ayudar a la digestión y prevenir el estreñimiento. Los pacientes con el Mal de Parkinson deben tener también un enfoque equilibrado a la toma de la proteína porque proteína inhiben la absorción de levodopa en el intestino. Evitar comidas altas de proteína al tomar levodopa ayuda a prevenir este problema potencial. Sin embargo, un paciente no debe hacer los cambios dietéticos sin discutirlo primero con su médico. El autor de  nutrición del Mal de Parkinson, Kathrynne Tenido, ofrece varios libros, incluyendo "Coma Bien, Permanezca Bien" y "Cocine Bien, Permanezca Bien" que proporciona comidas beneficiosos. Las copias pueden ser ordenadas de Vida de Cinco Estrellas al (877) 565-2665 o www.nutritionucanlivewith.com.
Una Relación Sana de Paciente/doctor: Un neurólogo puede en gran parte ayudar efectivamente al paciente a manejar su Mal de Parkinson si el neurólogo y el paciente tienen una relación de trabajo buena. Los médicos necesitan que el paciente sea honesto, franco, e inquisitivo para dar la mejor atención médica posible. Los pacientes deben requerir también que el doctor mismo sea honesto, buena manera, comprometiéndolos en diálogo acerca de las experiencias del paciente. Los médicos pueden proporcionar información y sugerencias en abundancia para mejorar la calidad de la vida.
Terapia Física, de habla y/o ocupacional: Estas terapias pueden ayudar a pacientes con el Mal de Parkinson a controlar sus síntomas y hacer la vida cotidiana más fácil. La fisioterapia puede aumentar la fuerza de músculo y flexibilidad y disminuir la incidencia de caídas. La terapia del habla está disponible para aumentar el volumen de la voz y ayudar con la pronunciación de las palabras. La técnica del Sotavento Silverman es una terapia especial de discurso que puede ser muy beneficiosa para personas con el Mal de Parkinson - para información adicional  www.lsvt.org.
La terapia ocupacional proporciona a los pacientes métodos alternativos de hacer tareas que ellos ya no pueden realizar con comodidad. Estas opciones les pueden dar a pacientes un sentido más fuerte del control de vivir con la enfermedad del Mal de Parkinson, la cual parece tomar control de ellos. El paciente debe preguntar a un médico por recomendaciones si él o ella no los ha proporcionado. Estas terapias pueden o no pueden ser cubiertas por el seguro.
Ensayos clínicos: Metiéndose en un ensayo clínico puede ser una manera para un paciente de sentirse autorizado y ayudar a los investigadores a entender más cerca la enfermedad del Mal de Parkinson para mejorar las opciones del tratamiento para este desorden. La participación clínica del ensayo tendrá como resultado una mejor comprensión de la enfermedad y ayudará también los tratamientos que están en la investigación y fases de desarrollo en alcanzar a pacientes más rápidamente. Un paciente debe entender lo que el ensayo trae consigo y saber sus responsabilidades y obligaciones. Para encontrar más información en el papel de paciente en ensayos clínicos, visite www.ninds.nih.gov/parkinsonsweb/clinical_trials_info.htm.
Para información en los ensayos clínicos  de la enfermedad del Mal de Parkinson, visite:
www.clinicaltrials.gov
www.centerwatch.com
Para formar parte en una inspección importante acerca de ensayos clínicos, por favor haga clic aqui.

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Bienestar del Cuidador
¿Qué pueden hacer amigos y familia de una persona con Mal de Parkinson?

• Permanece sabedor de la condición de persona y habilidades y adaptarse consiguientemente.
• Apoyar el ambiente y cambios de estilo de vida que a menudo necesitan ser hechos por una persona con la enfermedad del Mal de Parkinson.
• Anime a las consultas médicas con un médico.
• Solicite una referencia para la terapia ocupacional de un médico de la familia para promover las capacidades maximales en el auto-cuidado, tareas de la casa, y en las actividades valoradas de la vida.

Salud física
Ser Cuidador puede ser agotante tanto emocional como físico, especialmente cuándo los deberes del Cuidador son demandantes y constantes. Cuidadores de MP proporcionaron un promedio de 96 horas del cuidado a la semana a sus recipientes del cuidado. La inmensa mayoría (73%) informó los problemas significativos de salud. Los problemas de salud más predominantes informaron implicar artritis (27%), la depresión misma (26%), la hipertensión (23%), y los problemas de corazón (15%). La tercera parte de cuidadores de MP informaron su salud general como regular (28%) o pobre (5%), mientras casi la mitad de cuidadores (46%) indicó que sus problemas de salud impedían asumir un papel ensanchado de Cuidadores. El cuarenta y ocho por ciento indicó su posición actual de salud fue peor en el tiempo de la evaluación que hace cinco años. Uno de cada cinco cuidadores (20%) tuvo por lo menos tres exámenes médicos en los últimos seis meses.
Salud mental
Cuidadores de MP experimentaron niveles altos de la depresión como ilustrado por una cuenta media de 19.88 en el CES-D3. De hecho, 60% de este grupo marcó 16 o más alto en el cuestionario de CD (26% de Cuidadores de MP informarón que depresión fue un problema actual de la salud). Entre Cuidadores de MP, las mujeres marcaron apreciablemente más alto que los hombres (T = -2.72, P <. 01). Interesantemente, las cuentas de la depresión no difirieron apreciablemente por etnia, pero difirieron por el tipo de la relación entre el recipiente del cuidado y el cuidador mismo, aunque no apreciablemente. Las madres y las hijas de los recipientes del cuidado marcaron el más alto de todos grupos de relación en el CD (34.5 y 22.0 respectivamente). Cuidadores de MP fueron apreciablemente más probables de demostrar las cuentas más altas de la depresión si sus recipientes del cuidado necesitaran la supervisión para realizar tareas personales del cuidado comparado con MP.
3 cuentas de 16 o más alto en el CD demuestran la evidencia de síntomas depresivos clínicamente significativos. Cuidadores que informan otras necesidades funcionales. Adicionalmente, cuidadores del MP informaron que sus seres amados fueron ya sea olvidadizos en qué día fue o estuvieron discutiendo e irritables, fueron significantemente más probables de marcar alto en el CD respectivamente que los cuidadores de MP de los cuales sus recipiente del cuidado no informaron estas conductas.
Esfuerzo del Cuidador de MP
Más que la tercera parte (38%) de cuidadores de MP informaron la ayuda informal y apoyo social que ellos recibían fueron mucho menos de lo que ellos necesitaron. Cuándo se preguntó cómo ellos se sentían al cuidar de sus parientes, el 28% de cuidadores de MP reportaron sentirse "bastante" cargados mientras el 16% informaron sentirse "muy" cargados. Otro 31% de cuidadores de MP informaron sentirse "moderadamente" cargados.
La percepción del papel
Generalmente, cuidadores del MP informaron sentirse seguros en su papel de cuidadores, como se demostró por una cuenta promedio de la competencia de 21.4 fuera de un posible 27. Un relativamente pequeño por ciento de cuidadores respondieron "nada en absoluto" cuando se les preguntó si ellos saben donde y cómo solicitar ayuda de otros (12%). Una mayoría de cuidadores sentían que ellos "algo" o "mucho" recibieron el apoyo emocional que ellos necesitaron (81%) y pudieron desarrollar las maneras de manejar los énfasises de cuidadores (83%).