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Centro de Recurso para Pacientes

Ayuda para Pacientes y Cuidadores


Problemas de Salud - Abajo están algunos de los problemas de salud más comunes. Por favor siéntase libre leer la información que hemos reunido. Alguna de esta información incluye los riesgos, consejos, explicaciones, y consejos de prevención para pacientes y cuidadores.
Enfermedad de Alzheimer Diabetes
Cuidado para Heridas Ataques/Epilepsia
Cáncer del seno Hepatitis C
CHF Obesidad
Fibrosis Enquistada Osteoporosis
Apnea del Sueño Distrofia Muscular
COPD Incontinencia Urinaria
Enfermedad de Parkinson's Esclerosis Múltiple

Ayuda para Pacientes y Cuidadores: Esclerosis múltiple

Vista General de EM
Como es la Esclerosis Múltiple Diagnosticada?

Que Causa EM?
Tipos de EM
Síntomas de EM
Tratamientos

 


Vista General In multiple sclerosis the myelin sheath, which is a single cell whose membrane wraps around the axon, is destroyed with inflammation and scarring

La esclerosis múltiple (EM) es una crónica, potencialmente enfermedad que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central). La enfermedad es probablemente una enfermedad autoinmune, que significa que su sistema inmunológico responde como si la parte de su cuerpo fuera una sustancia extranjera. Con EM, su cuerpo dirige anticuerpos y glóbulos blancos contra proteínas en la vaina de mielina que rodea los nervios en el cerebro y la médula espinal. Esto causa inflamación y heridas a la vaina y últimamente a los nervios. El resultado puede ser múltiples áreas marcadas (esclerosis). El daño afloja o bloquea la coordinación de músculo, la sensación visual y otras señales del nervio. La enfermedad varía en severidad, recorriendo de una enfermedad suave a una que tiene como resultado la incapacidad permanente. Los tratamientos pueden modificar el curso de la enfermedad y aliviar síntomas. Un estimado de 400,000 Americanos tienen EM. Generalmente ocurre primero en personas entre las edades de 20 y 50. La enfermedad es dos veces más común en mujeres que en hombres.

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Como es la Esclerosis Múltiple Diagnosticada?

EM no es fácil de diagnosticar. No hay una sola prueba conclusiva para EM. Otras condiciones pueden necesitar ser excluidas. Un GP siempre debe referir a un paciente a un neurólogo para hacer o confirmar el diagnóstico. El neurólogo no diagnosticará generalmente EM hasta que haya habido por lo menos dos ocurrencias de los síntomas que implican áreas diferentes del sistema nervioso central, por lo menos un mes aparte y cada una durando por lo menos 24 horas. Esto significa que hay siempre una demora entre la apariencia del primer síntoma y un diagnóstico de EM. Un diagnóstico clínico, hecho por un médico después de verle varios síntomas de EM sobre un espacio de tiempo, necesitan ser retrocedidas para pruebas. Puede ser necesario tener varias pruebas diferentes para identificar EM. Las siguientes son las pruebas más comúnes utilizadas para EM.

Examinación Neurológica
Esta pruebas son anormalidades en los nervios implicados en el movimiento o sensación. El neurólogo busca los cambios en movimientos de ojo, coordinación de piernas o manos, el equilibrio, la sensación, el habla o los reflejos, así como cualquier muestra de flaqueza.

Potenciales provocados
Los potenciales provocados prueban el tiempo que toma el cerebro para recibir e interpretar los mensajes. Esta es una prueba no-invasiva y sin dolor. Pequeños electrodos son colocados en la cabeza para controlar ondas del cerebro que responden a lo que usted ve u oye. En una persona sana, las respuestas son virtualmente instantáneas. Si un daño de mielina ha ocurrido, los mensajes pueden tomar más tiempo en llegar.

Grammagrafía de MRI
El escáner de MRI (la imágen de Resonancia Magnética) es utilizado en la mayoría de las áreas del país para diagnosticar EM. Conectado a una computadora, saca  fotografías detalladas del cerebro y la médula espinal. Es muy exacto y puede localizar con toda precisión la ubicación y el tamaño exactos de placas. Sobre el 90 por ciento de personas con EM tienen placas que aparecen en la grammagrafía MRI, pero algunas grammagrafías de algunas personas no muestran daño de mielina.

Perforación lumbar
Esta prueba ha sido utilizada para diagnosticar EM durante muchos años. Una aguja es metida en la parte inferior de la espalda, bajo anestésico local, y bajo una pequeña muestra del líquido de cerebrospinal (que fluye alrededor del cerebro y la médula espinal) es tomado de la médula espinal. Este líquido es probado para anormalidades en pautas de proteína.

Otras pruebas
Las condiciones que imitan EM puede ser excluido utilizando MRI u otras pruebas. Estos incluyen escáners CTA (Computadora Tomografía Axial) que dan una imagen croseccional del cerebro; las pruebas para revelar ciertos anticuerpos en la sangre; y las pruebas de oído interior para verificar el equilibrio.

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Que causa EM?

Muchos factores son implicados en EM, pero ninguna causa ha sido identificada.

Ambiente
Un agente ambiental tal como un virus o la infección bacteriana pueden ser implicados. Algunos científicos discuten que un virus perturba el sistema inmunológico o aparta indirectamente un proceso por lo cual el sistema inmunológico se ataca. Ningun solo virus ha sido identificado como responsable de EM, pero algunos investigadores piensan que un virus común de niñez puede actuar como un disparador. Los factores ambientales parecen ser influyentes en los primeros 15 años de vida. Muchas personas con EM han tenido las enfermedades víricas tales como sarampión, la varicela, la gripe, el herpes o la mononucleosis infecciosa cuando eran niños o adolescentes.

Factores Geneticos
Algunas personas con EM parecen tener genes particulares que les dan una "predisposición genética" a EM; es decir, ellos hacen más probable que ellos desarrollen la condición. Sin embargo, estos genes son también comunes en la población en general. No hay un solo gene ligado a EM.

Liga Familiar
EM no es hereditario (ie pasado directamente de padre al niño), pero puede ocurrir en más de un miembro de una familia. Sin embargo, en el RU el riesgo que un niño que tiene EM cuando un padre es afectado, es muy pequeño; es estimado en ser de tres en 100, que es mucho más bajo que el desarrollo de cáncer o problemas de corazón. El riesgo de ser afectado EM para la población del RU es en general uno en 800.

Clima y geografía
Los países con climas templados tienen una incidencia más alta de casos de EM, y la condición es más común en áreas en latitudes septentrionales tales como Escocia. Nadie sabe por qué esto es el caso. Algunos estudios sugieren que personas que emigran a áreas con climas templados después de la edad de mas o menos 15 años retengan la probabilidad de tomar EM correspondiendo a su país de origen, en vez de tomar la probabilidad aumentada asociada con climas templados.

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Existen tipos de EM?

Hay cuatro tipos principales de EM, y mucha de la variación dentro de exposiciones de cada EM se muestra de forma distinta en cada persona. Algunas personas sólo son afectadas ligeramente a través de su vida. Unas pocas personas empeoran rápidamente del principio y pueden morirse temprano. La mayoría de las personas con EM experiencian algo en medio de estos dos extremos.

Princepios de EM
Este tipo empieza con un pequeño número de ataques templados seguidos por la recuperación completa. No se empeora con el tiempo y no hay incapacidad permanente. Los primeros síntomas afectan generalmente la sensación o la vista. Las personas sólo son clasificadas teniendo como EM benigno cuando ellos tienen un síntoma pequeño de incapacidad 10 a 15 años después del primer comienzo de los síntomas. Sin embargo, la incapacidad puede desarrollar ocasionalmente después de que muchos años en los que la enfermedad haya sido inactiva. Alrededor del 20 por ciento de personas con EM tienen el tipo benigno.

EM Recayendo-remitiendo
Para la mayoría de las personas EM comienza como el tipo de recayendo-remitiendo. Esto significa que ellos tienen recaídas (un arranque de síntomas), seguido por remisiones (los períodos de la recuperación). Recaídas (también conocido como ataques o exacerbaciones) tiende a ser imprevisible y sus causas son poco claras. Ellos pueden durar durante horas, días, semanas o meses, y variar de suave a severo. Durante una recaída nuevos síntomas pueden ocurrir, los síntomas previos pueden volver. En sus peores recaídas agudas puede necesitar el tratamiento del hospital. Remisiones pueden durar cualquier plazo de tiempo – aún años. Nadie sabe exactamente lo que hace EM entrar en remisión. Aún durante remisión puede haber todavía placas visibles en el escaner de MRI. En las etapas tempranas de reaparición de EM, los síntomas desaparecen generalmente durante remisiones. Sin embargo, después de varios ataques es posible que haya algún daño residual a la mielina, haciendo como resultado a la persona levemente más afectada que antes de la recaída. Alrededor del 25 por ciento de personas con EM tienen el tipo de recayendo-remitiendo..

EM Secundario progresivo
Muchas personas que empiezan con el recayendo-remitiendo de EM desarrollan luego una forma conocida como secundario progresivo. Esto significa que esa incapacidad no se va después de que una recaída se empeore progresivamente entre ataques, o que el ciclo del ataque seguido por remisión es reemplazado por una progresión constante de la incapacidad. Alrededor del 40 por ciento de personas con EM desarrollan el tipo secundario progresivo, generalmente acerca de 15 a 20 años después del comienzo inicial de EM.

EM Primario progresivo 
Algunas personas con EM nunca tienen recaídas y remisiones claras. Desde el comienzo ellos experimentan empeoramiento constantemente de síntomas y incapacidad progresiva. Esto puede estabilizarse con el tiempo o puede continuar haciendose peor. Alrededor del 15 por ciento de personas con EM tienen el tipo primario progresivo de la enfermedad, que es conocido también como crónico progresivo.

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Síntomas de EM

EM varía de persona a persona. Nadie experimenta cada síntoma.

EM puede causar una gran variedad de síntomas. Muchas personas sólo experimentan unos pocos síntomas y nadie tiene todos ellos. Las personas pueden tener los síntomas diferentes en tiempos diferentes, y aunque algunos sean muy comunes, no existe un conjunto típico que aplique a todos. Los síntomas varían en severidad y duración. Ellos pueden recorrer de templado y efímero a severo y más largo en duración. Algunos síntomas son obvios en otras personas. Los otros (tal como el dolor o la fatiga) son escondidos o "silencioso", y pueden ser más duro para personas no familiarizadas con EM entender.

Ciertos disparadores pueden parecer hacer los síntomas peores. Los disparadores más comunes tienden a exagerar las cosas, el ejercicio que sube la temperatura corporal, la fiebre, el calor y la humedad. Los síntomas pueden empezar con visión doble o borrosa,  dolor en la parte posterior del ojo o dolor de nervio en la cara. Algunas personas experimentan resonamiento en los oidos o problemas de oído, sintiendo hormigueo ("hormigueos") o el entumecimiento en las piernas, pies, brazos o manos. Otros experimentan el atolondramiento y la pérdida del equilibrio, especialmente en la oscuridad. Algunas personas pueden encontrar dificil la concentración, ser olvidadizos, o experimentar ansiedad, depresión o cambios de humor.

Otros síntomas pueden incluir fatiga (especialmente en tiempo de calor), dolor, debilidad o  dificultad en andar. Algunas personas experimentan problemas con el control del habla o vesícula o intestinos. La función o sensación sexual pueden ser afectadas, y una persona con EM puede necesitar más estímulo para llegar a estar o para permanecer despierto. Estos problemas pueden venir e ir, puede ser asociado con cualquier otro síntoma de EM. Los síntomas no son necesariamente extraordinarios a EM, y pueden ser asociados con otras condiciones. Los tratamientos efectivos están disponibles para la mayoría de los síntomas de EM, y pueden reducir a veces recaídas. Ellos deben ser discutidos con sus médicos o una enfermera de EM.

Ayuda y apoyo
Usted puede sentirse molesto cuando se le dice que usted tiene EM. Puede ser difícil de creer que la salud buena que usted tuvo se le ha sido quitada. Usted puede sentir un vacío o en luto, y puede tomar algún tiempo para entender. Usted puede experimentar el golpe o la perplejidad y se siente enojado y quiere negar el diagnóstico, continuar como si nada ha sucedido. Todo estas reacciones son normales, pero algunas personas los experimentarán más agudamente que otros. Vea nuestro folleto Haciendo la mejor en la vida con EM para más información a enfrentar con estas reacciones. Hablar de sus emociones y preguntar con otra persona puede ser útil. Una llamada telefónica sin cargo a línea de ayuda de EM, líneas de consejos y contactos locales están de allí para apoyarle. Los detalles son incluidos en la contraportada.

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Tratamiento

Si sus ataques son suaves o poco frecuentes, su médico puede aconsejar esperar y ver el enfoque, con consejos y observación. Sin embargo, si su diagnóstico es un tipo de recaimiento de la enfermedad, el tipo que afecta la mayor parte de personas con EM, su médico puede recomendar el tratamiento con medicinas para modificar la enfermedad  tan pronto como sea posible. Estas incluyen:· interferones de Beta. La beta 1b del interferón (Betaseron) y beta 1a de interferón (Avonex, Rebif) son dirigidos genéticamente por copias de las proteínas que ocurren naturalmente en su cuerpo. Ellos ayudan a pelear la infección vírica y regulan su sistema inmunológico. Si usted utiliza Betaseron, usted lo inyecta bajo su piel (subcutáneamente) cada dos días. Si usted utiliza Rebif, usted lo inyecta subcutáneamente tres veces una semana. Avonex es auto inyectado en el músculo (intramuscularmente) una vez a la semana. Estas medicinas reducen estallos de EM. Es incierto cuál de sus muchas acciones lleva a una reducción en la actividad de la enfermedad y en lo que sus beneficios a largo plazo son. Los interferones de beta nunca deben ser utilizados en la combinación del uno al otro. Sólo una de estas medicinas deben ser utilizadas a la vez. La Administración de Alimento y Endroga (FDA) ha aprobado interferones de beta sólo para personas con el tipo recaimiento de EM que pueden andar todavía. Los interferones de beta no invierten el daño y no han sido demostrados para prevenir la incapacidad permanente.

Algunas personas desarrollan anticuerpos a interferones de beta, que los pueden hacer menos efectivo. Otras personas no pueden tolerar los efectos secundarios, que pueden incluir los síntomas semejantes a ésos de la gripe (influenza). Neurólogos de Clínica de Mayo recomiendan generalmente interferones de beta para personas que tienen más de un ataque de EM por año y para los que no se recuperan bien de sus arranques. El tratamiento puede ser utilizado también para personas que tienen un aumento significativo de nuevas lesiones como visto en un escaner de MRI, aún cuando no puede haber nuevos síntomas mayores de la actividad de la enfermedad.

  • Glatiramer (Copaxone). Esta medicina es una alternativa a interferones de beta si usted tiene el tipo de recayendo remitiendo de EM. Glatiramer no debe ser utilizado a la vez que interferones de beta. Glatiramer es tan efectivo como interferones de beta a limitar los ataques de EM. Los médicos creen que glatiramer trabaja bloqueando el ataque del sistema inmunológico en la mielina. Usted debe inyectar glatiramer subcutáneamente una vez diariamente. Los efectos secundarios pueden incluir sonrojamiento y falta de respiración después de la inyección.
  • Las medicinas para aliviar los síntomas en EM progresivo puede incluir:
    • Corticosteroides. Los médicos prescriben más a menudo corticosteroides orales o intravenosos para reducir la inflamación en el tejido de nervio y acortar la duración de arranques. El uso prolongado de estas medicinas, sin embargo, puede causar los efectos del lado tales como osteoporosis e hipertensión (Presión alta).
    • Relajantes Musculares. Tizanidina (Zanaflex) y baclofeno (Lioresal) Son los tratamientos orales para la espasticidad de músculo. Si usted tiene EM, usted puede experimentar que se le pongan tiesos los músculos o espasmos, especialmente en sus piernas, que puede ser doloroso e irrefrenable. Lioresal a menudo aumenta la debilidad en las piernas. Zanaflex aparece controlar los espasmos de músculo sin dejar sus piernas sintiendose débil pero se puede asociar con somnolencia o boca seca.
    • Medicinas para reducir la fatiga. Estos pueden incluir  la medicina  antidepresiva de fluoxetina (Prozac), la droga de antiviral de amantadina (Virosol) o una medicina para la narcolepsia llamado modafinilo (Nuvigil). Todo parece trabajar a causa de sus propiedades estimulantes.
  • Muchas medicinas se utilizan para la rigidez de músculo, la depresión, el dolor y los problemas del control de vesícula a menudo asociaron con EM. Las drogas para artritis y medicinas que suprimen el sistema inmunológico pueden hacer lento EM a veces.
  • Además de medicinas, estos tratamientos pueden aliviar los síntomas de EM:
    • Terapia Física y ocupacional. La meta deberá preservar la independencia teniéndole que hacer ejercicios de refuerzo y dispositivos de uso para aliviar las tareas diarias.
    • Consejos. La terapia de grupo o individual le pueden ayudar a usted y su familia para enfrentarse con EM y aliviar el énfasis emocional.
    • Cambio de plasma. Los investigadores evalúan el cambio del plasma como un enfoque experimental al tratar EM. Este procedimiento implica quitar alguna de su sangre y separando mecánicamente los glóbulos del líquido (el plasma). Sus glóbulos entonces se mezclan con una solución del reemplazo, típicamente albúmina, o un líquido sintético con propiedades como el plasma. La solución con su sangre entonces es vuelta a su cuerpo. Es incierto por qué el cambio de plasma trabaja. Reemplazar su plasma puede mermar la actividad de los factores destructivos en su sistema inmunológico y lo ayuda a recuperarse. Este tratamiento es sólo para personas con ataques repentinos y severos de incapacidad EM-RELACIONADO que no responde a dosis altas del tratamiento de esteroide. El tratamiento es muy útil para personas con una incapacidad pre-existente leve antes del ataque. El cambio del plasma no tiene beneficio probado más allá de tres meses del comienzo de los síntomas neurológicos.Tratamiento
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CONSEJOS E INFORMACION PARA CUIDADORES
  • 10 Consejos para cuidadores de familia
  • Preguntas para hacer a su proveedor de asistencia de salud
  • Como comunicarse con un proveedor de Seguro
  • Encontrando un Médico
  • Información de Asientos y Movilidad
  • Consejos de Doctores para cuidadores de Familia
  • ¡Mantenga a los seres queridos conectados y al día!
  • Técnicas de cuidado que usted puede usar
  • Compare Agencias de cuidado de salud en su área
  • Recursos adicionales

 


10 Consejos para cuidadores de familia.
  1. Proveedor del cuidado es un trabajo y un respiro es un derecho ganado. Recompénselo con interrupciones frecuentes de respiro.
  2. Tenga cuidado con los síntomas de depresión, y no demore a obtener ayuda profesional cuando usted lo necesita.
  3. Cuándo las personas ofrezcan ayudarle, acepte la oferta y sugiera cosas específicas que ellos pueden hacer.
  4. Edúquese acerca de la condición de la persona amada y cómo comunicarse efectivamente con los médicos.
  5. Existe una diferencia entre cuidar y hacer. Esté abierto a tecnologías e ideas que promueven la independencia de su ser amado.
  6. Confíe en sus instintos. La mayor parte del tiempo ellos le dirigirán en la dirección correcta.
  7. Los cuidadores a menudo hacen mucho de levantar, empujar, y tirar. Trate bien su espalda.
  8. Preocúpese por sus pérdidas, y entonces permítase soñar nuevos sueños.
  9. Busque apoyo de otros cuidadores. Hay gran fortaleza saber que usted no está solo.
  10. Defienda sus derechos como un cuidador y un ciudadano.
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Preguntas para hacer a su proveedor de asistencia de salud

  • Anote las preguntas para que no las olvide
  • Sea claro con lo que usted quiere decir al médico. Trate de no vagar.
  • Si usted tiene muchas cosas de que hablar, haga una cita para una consulta, así el médico puede permitir suficiente tiempo para reunirse con usted en una tiempo no apurado.
  • Edúquese acerca de la enfermedad o incapacidad de su ser amado. Con toda la información disponible en el Internet ahora es más fácil que nunca antes.
  • Aprenda la rutina en la oficina de su doctor y/o en el hospital, así usted puede hacer el sistema trabajar para usted, no contra usted.
  • Reconozca que no todas las preguntas tienen respuestas—especialmente esas que empiezan con un "por qué”.
  • Separe su ira y el sentido de impotencia en cuanto a no poder ayudar a su ser amado como usted desea de su sentimiento acerca del médico. Recuerde ambos están del mismo lado.
  • Aprecie lo que el médico hace para ayudar y diga gracias de vez en cuando.
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Técnicas de cuidado que usted puede usar

¿Ha deseado usted alguna vez de solo recoger el teléfono y llamar a alguien quién consideraría su situación, ayudarlo a conseguir acceso a los servicios correctos, aconsejarle a usted y su familia para ayudarlo a resolver algunas de sus diferencias, controlar su progreso con un ojo hacia dirigir su energía y habilidades tan efectivamente como sea posible? Si su respuesta es "sí," usted no está solo. La ayuda de un coordinador del cuidado (a menudo llamados: director de cuidado) podrían hacer nuestra vida más fácil y menos solitaria, y ayudarnos a ser cuidadores de familia más capaces. Mientras la mayor parte de nosotros no podemos tener acceso a un coordinador de cuidado, todos nosotros podemos aprender a cómo pensar y actuar como uno, con lo cual cosechando numerosos beneficios para nuestros seres amados y para nosotros mismos.

¿Qué Es Coordinación de Cuidado?
Aunque cada caso sea diferente, el enfoque de coordinación de cuidado implica generalmente:

  • Reunir información de proveedores de salud;
  • Una evaluación de su recipiente de cuidado y el ambiente hogareño;
  • Investigación en servicios públicos y/o privados disponibles para satisfacer las necesidades de su ser amado; y
  • Comunicación Progresiva entre todos para mantenerse al ritmo de la información  y atender los servicios apropiados y efectivos.

Desgraciadamente, una evaluación de sus habilidades y necesidades no es necesariamente una parte básica del proceso, pero debería ser. Un completo análisis de la situación no puede ser ganado sin uno. Un análisis objetivo de su salud, estado emocional, y otros compromisos, etc., son elementos claves a determinar cuánto usted puede y no puede hacer, y qué tipo de apoyo se necesita para asegurar la salud y seguridad de su ser amado.

Llegue a ser Su Propio Coordinador del Cuidado
Aprendiendo y aplicando por lo menos algunas de las técnicas de coordinación de cuidado e ideas que siguen, usted estará en una posición mucho mejor de desarrollar una línea de acción organizada que hará, optimistamente, que usted se sienta más seguro y en  control — una meta de valor para seguir adelante.

Edúquese usted mismo De la naturaleza de la enfermedad o incapacidad con que usted trata. Información segura está disponible en la agencia de salud que trata con la condición de ser amado y los Institutos Nacionales de la Salud. Cuando use el Internet, quédese con sitios médicos conocidos. Comprender lo que le sucede a su recipiente de cuidado le proporcionará con el conocimiento que usted necesita para avanzar. También le hará un mejor abogado al hablar con profesionales de asistencia de salud.

Anote sus observaciones de la situación actual incluyendo:

  • La habilidad de su ser amado de desenvolverse independientemente, físicamente y mentalmente.
  • La disponibilidad de la familia y/o amigos para formar una red de apoyo para compartir el cuidado.
  • El entorno físico: Es accesible o puede ser adaptado en un costo razonable?
  • Sus otras responsabilidades — en el trabajo, en casa, y en la comunidad.
  • Su propia salud y habilidades físicas.
  • Sus recursos financieros, seguro disponible, y la existencia de asistencia de salud o documentos de fin de vida.

Esta evaluación le ayudará a tener un punto de vista práctico de la situación. Le permitirá que usted sepa las preguntas a las que usted necesita respuestas. Puede ser una manera práctica para trazar su trayecto de coordinación de cuidado y recordándole cuánto usted ha ido aprendiendo en el camino.

Tenga una conferencia de familia. Por lo menos todos en la familia más cercana deben ser informados con lo que pasa. Una reunión puede preparar el camino para repartir  responsabilidades y así existan menos malos entendidos en el futuro cuando mucha ayuda puede ser necesitada. Un miembro del clero, un coordinador profesional de cuidado, o incluso un amigo confiado puede servir como un mediador imparcial. Una reunión de familia es una buena manera de permitirles saber que ellos pueden jugar un papel, incluso si ellos se encuentran a miles millas. Le puede ayudar a usted, el cuidador primario de la familia, de aguantar lo más duro del trabajo todo el tiempo.

Mantenga buenos registros de Los números de emergencia, los médicos, las medicinas diarias, dietas especiales, personas de reserva, y otra información pertinente que relaciona el cuidado de su ser amado. Actualice como sea necesario. Este registro será inapreciable si algo le sucede a usted, o si usted necesita hacer un viaje a EMERGENCIAS. Si usted puede mantener un registro computarizado, hará que actualizar todo sea más fácil y aún quizás le permita proporcionar al grupo médico un acceso directo a la información.

Unase a un grupo de apoyo, O encuentre otro cuidador con quien conversar. Además de apoyo emocional, usted probablemente recogerá puntos prácticos también. Los profesionales se contactan unos a otros todo el tiempo para darse emocional apoyo y encontrar respuestas a los problemas o situaciones que ellos encaran. Por qué no los cuidadores de familia?

Planee con avance las decisiones difíciles Eso puede quedarse adelante. Nunca es demasiado temprano para discutir testamentos, directivas anticipadas, y los poderes de abogado, llega un tiempo cuando es demasiado tarde. Es también esencial que usted y su ser amado piensen que hacer si usted llega a ser incapacitado, o, peor, se muere primero. Puede suceder.

Desarrolle un grupo de cuidado Para ayudar durante emergencias, o con el tiempo si su situación es muy difícil. En un mundo ideal habrá muchas personas que quieran ayudar. Más probable usted podrá encontrar una o dos personas para llamar en caso de emergencia o para ayudar con pequeñas tareas. La cosa mas crítica es de estar dispuesto a decir a los otros lo que usted necesita y para aceptar su ayuda.

Establezca un régimen de familia. Cuándo las cosas son difíciles para empezar, mantener una rutina diaria sincera puede ser un estabilizador, especialmente para personas que encuentra los cambios trastornantes y confusos.

Analice algunos de sus deberes más duros como cuidador profesional. Es extraordinariamente difícil de separar su papel de familia de su papel de cuidador, para cerrar sus emociones como en una caja mientras usted se enfoca en tareas y decisiones prácticas. Pero no es imposible ganarse una distancia de vez en cuando. Requiere un enfoque casi resuelto a conseguir el trabajo en mano hecha eficientemente y como efectivamente posible. Toma práctica, pero definitivamente vale el esfuerzo.

© Asociación nacional de Cuidadores de Familia | www.nfcacares.org | Teléfono: 800/896-3650

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Los asientos & Movilidad - Como un cuidador, usted necesita entender mucho las necesidades de cada individuo. Esto es un tiempo muy duro para ellos ya que se les dice que necesitan empezar a vivir su vida diferente de como ellos habían hecho antes. Será muy beneficioso educarlos, con un profesional, o por un grupo de apoyo. Consiguiendo que hagan actividades diferentes con otros en su misma condición, el individuo podrá hacer la transición mucho más fácil. En cuanto al dispositivo, usted querrá cerciorarse que el individuo sea completamente capaz de realizar todas las operaciones del dispositivo de movilidad y que pueda así estar cómodo. Las áreas para atender puede incluir un respaldo ajustable, un sistema de suspensión,  el ajuste del asiento para arriba y abajo, un apoyabrazos y/o el reposapiés, y un apoyo para la región lumbar.

Cómo cuidar de su dispositivo de movilidad?

Las áreas más importantes que usted necesita atender son: baterías Malas, bordes doblados de rueda y cojinetes defectuosos. Si usted nota algo que no parece bien, pero que no molesta mucho, usted todavía debe obtener atenderlo inmediatamente. Esto podría prevenir un accidente severo. De modo que como el dicho va "es preferible ser seguro que arrepentido".
Cuándo se compra una silla de ruedas, usted querrá cerciorarse que todos los ajustes y las modificaciones son hechas correctamente. Esto necesita ser hecho por un profesional y debe tomar solo un par de horas si se hace correctamente. Media vez se toman las medidas apropiadas desde el principio, el trabajo de mantener el dispositivo será substancialmente más fácil.

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Recursos adicionales
Es siempre sabio averiguar lo que su condado y estado tienen que ofrecer en la manera de servicios, incluso si usted piensa que no calificará para ellos. Verifique las páginas azules de su guía para los números, o vea sitios de web. Los condados y estados todos tienen sitios de web. Escriba el nombre de su estado o el condado en los mejores sitios de búsqueda es decir Iowa, o Condado de Montgomery, PA. Navege allí para localizar el Ministerio de Sanidad y Seguridad Social y la oficina específica muy pertinente a sus necesidades tal como la oficina de incapacidades, asuntos de mayores, o salud materia y salud de niño.

Otras buenas fuentes de información incluyen su hospital o clínica locales (el departamento de asistencia social), son áreas de centro para adultos, agencias sociales del servicio basadas en fe, y/o el capítulo local de la agencia de la salud que se enfoca en la condición de su ser amando. Es de ninguna manera cierto que cualquiera de éstos le ofrecerá a cuidador los servicios de apoyo, pero son buenos lugares para verificar, y son buenas fuentes de información acerca de servicios de sostener directamente para su ser amado.

Asociación nacional de Cuidadores de Familia:

10400 Connecticut Avenue, Suite 500
Kensington, MD 20895
800-896-3650
Sitio de Web: http://www.thefamilycaregiver.org
Correo electrónico: info@thefamilycaregiver.org

La Asociación Nacional de Cuidadores de Familia (NFCA) es una organización del nivel local que se creó para educar, sostener, autorizar y recomendar al millón de Americanos que cuidan a sus seres amados que están crónicamente enfermos, viejos o incapacitados. NFCA es la única organización del distrito electoral que alcanza a través de las fronteras de diferentes diagnósticos, relaciones diferentes y las etapas diferentes de la vida para dirigir las necesidades comunes que conciernen a todos los cuidadores de familia. NFCA sirve como una voz pública para cuidadores de familia a la prensa, al Congreso y al enorme público. NFCA ofrece las publicaciones, la información, los servicios de  referencia, apoyo para el cuidador, y apoyo.

Sitios específicos de la web para cuidadores
Hay una gran variedad de sitios de web que ofrecen información y apoyo para cuidadores de familia, además de ésos de organizaciones específicas.

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